Cintia Fritz: convivir con la discapacidad, una aventura diferente

Cuando Cintia Fritz recibió el diagnóstico de su hijo Lautaro –“Trastorno del Espectro Autista”– decidió empezar un blog, que se convirtió este año en un libro: La aventura diferente. Desde esos espacios, así como en su cuenta de Twitter y en su podcast de Radio Nacional titulado “Ser Iguales”, Cintia reflexiona sobre la realidad de las familias que conviven con la discapacidad y sobre las dificultades que deben enfrentar cotidianamente para que se garanticen los derechos de sus hijos. En esa lucha diaria, la educación aparece como uno de los nudos críticos.

Cintia habla en primera persona, sin idealizar, edulcorar ni “romantizar” la discapacidad. “Creo que hay poco de ese lenguaje en los medios masivos. Yo no soy una erudita: soy la mamá de Lautaro y periodista. Escribo desde mi experiencia. No hay una sola cosa en el libro ni el blog que no sea verdad”, dice en diálogo con Agenda Educativa.

–¿Cuáles fueron los principales aprendizajes que transitaste en esta “aventura diferente”?

–Lo primero es que la maternidad no era lo que yo pensaba. Las ideas y fantasías que tenía sobre la maternidad, ese hijo ideal pre-armado que tenía, no fueron así. Las cosas que tenían que ver con lo ideal se derrumbaron por completo. Una persona muy querida me había dicho: “Nunca te viene el hijo que querías”. Solo lo entendí cuando fui madre. Ante una situación bastante extraordinaria, te tenés que adaptar y sobreadaptar a una realidad que no es la que comparten tus personas cercanas. Hay muchas cosas que quisieras hacer y no podés, o al menos las tenés que postergar. Vas a contramano de tu entorno.

Uno de los grandes desafíos es que tu entorno sea realmente tu red de apoyo, y que a nadie se le ocurra levantar el dedo si llegaste a un cumpleaños y, ni bien cruzaste la puerta, tenés que dar media vuelta y volverte. La realidad ya es lo suficientemente difícil como para que alguien venga a juzgarme porque no pude cumplir con una obligación social. Nosotros tuvimos mucho acompañamiento de nuestros amigos y nuestra familia, en entendernos y preguntarnos, quizás no tanto en la interacción con Lautaro, pero eso tiene que ver con el miedo, la desinformación, y con que la interacción es difícil.

A partir de contar la historia y de que haya llegado a mucha gente, también se armó una red que me ayuda un montón para la vida diaria. Hablamos de todo, todo el tiempo. Mi cuenta de Twitter se volvió una gran romería donde estamos todo el día hablando, nos tiramos ideas, nos descargamos, jugamos con el humor y eso nos hace bien. Me he hecho amigas queridísimas a través de las redes que son de mucha ayuda para mí.

–En el libro resaltás lo importante que fue para ustedes tener un diagnóstico. ¿Qué pensás de las posiciones que entienden los diagnósticos como etiquetas?

–Lo de las “etiquetas” me vuelve loca. ¡Por favor! Es un sinsentido tan grande que no sé por qué lo siguen diciendo. ¿Por qué no le podemos poner etiqueta a esto pero a todo el resto del mundo sí? Me parece una gran confusión. El diagnóstico es una herramienta de trabajo. La negación de ponerle nombre a lo que le está pasando al niño y decir que eso es etiquetar, es un gran error. Creo que es peligroso, y que tiene que ver con una falta de información. Si vos tenés apendicitis, ¿no está buenísimo que se den cuenta de lo que tenés, te operen y te salven la vida?

Para mí una etiqueta es decir que “los chicos con síndrome de Down vinieron a este mundo para dar amor”, o que son angelitos. Esa etiqueta no tiene ningún sentido. De todos modos, eso no quiere decir que una familia no lo pueda vivir así.

La negación de ponerle nombre a lo que le está pasando al niño y decir que eso es etiquetar, es un gran error. Creo que es peligroso, y que tiene que ver con una falta de información

Cintia Fritz

–¿Cuál es el valor de la detección temprana?

–La detección temprana de cualquier trastorno, síndrome o enfermedad es clave siempre. En el caso de los trastornos neurológicos, hay un período que los neurólogos llaman la “ventana”, hasta los 6 años, cuando el chico es como una esponja y absorbe todo. Dicen que lo ideal es detectar en ese momento para poder darle al chico todas las herramientas y que absorba mucha información. La detección temprana mejora los pronósticos.

Pero también quiero evitar el dogmatismo. ¿Vos sabés lo angustiante que es para una familia que no dio pie con bola, si su hijo recibe el diagnóstico de autismo a los 7 años, y lo único que escucha es que la detección temprana es clave? Quiero decir: la detección temprana es fantástica. Pero si en algún caso se detecta tarde, no está todo perdido.

–¿Cómo los recibió el sistema educativo?

–Tuve mala experiencia cuando quise conseguir un colegio para sala de 4. Traté de tener entrevistas con 11 escuelas privadas de mi barrio, y ninguna me devolvió el llamado. De todos modos yo tenía muy en mente la escuela pública. El equipo terapéutico de Lautaro nos decía que las escuelas públicas tenían buena predisposición a la integración escolar, que eran más flexibles, que se podía trabajar en conjunto. Finalmente lo anoté en una escuela pública y empezó ahí sala de 4. Este es el cuarto año de escolaridad, ahora empezó primer grado porque hizo dos veces sala de 4. Hasta ahora siempre fue a escuela pública y no tengo más que cosas buenas para decir. La escuela pública en la Ciudad de Buenos Aires para mí funciona muy bien. Y cuando está medio lenta, le das un empujoncito y va.

La escolaridad de un chico con discapacidad se plantea diferente de la de un chico neurotípico. Los padres de un chico neurotípico se fijan si la escuela tiene ajedrez o fútbol. Nosotros pensamos en qué escuela va a poder adaptarse a un chico con autismo, va a poder recibirlo mejor. El encuentro con la escuela se vive diferente. Es un trabajo en conjunto todo el año, todos los años. Si el chico está en una escuela común con una acompañante personal no docente (APND), esa APND va a estar guiando a la maestra de grado o de sala, colaborando con la adaptación de los contenidos, será el lazo entre la escuela y la familia. Es un gran equipo trabajando para que el transcurso del chico por la escolaridad sea lo más feliz posible.

–¿Qué falta en las escuelas para poder garantizar una inclusión plena?

–Creo que hacen falta cosas materiales, así como cuestiones que tienen que ver con la buena voluntad y el sentido común. En términos de infraestructura, no puedo entender que ningún colegio público primario de la Ciudad de Buenos Aires tenga un lugar donde cambiarles los pañales a los chicos. Porque hay chicos con discapacidad que siguen usando pañales, por ejemplo Lautaro. Entonces terminamos, con todo el amor de las directoras y vicedirectoras, en el gimnasio y lo cambian sobre una colchoneta. Está bien la buena voluntad, pero no es lo correcto. Falta infraestructura para discapacidad. No podemos decir que si ponemos 100 rampas y 3 semáforos con sonido ya cumplimos.

Cuando las cosas no están dadas como uno quisiera, yo creo que hay que hacer lo mejor que uno puede con lo que tiene. Eso mismo vale para las maestras que dicen que no están preparadas para trabajar con chicos con discapacidad. Sí, no es lo ideal. La maestra de grado no fue al curso de cómo adaptar el contenido académico para un chico con autismo severo. Pero esa es la realidad: ¿qué hacemos? Primero, buena voluntad. Segundo, nadie se las sabe todas. Tercero, miremos al pibe y su historia, veamos cuál es su mejor forma de aprender y, entre el equipo directivo de la escuela, la maestra de grado y la APND, lleguemos a un lugar.

Claro, es un delirio que haya tres chicos discapacitados en un curso de 30. Ahí están fallando un montón de cosas. Para mí todas las maestras del mundo deberían ser canonizadas, yo soy una defensora de las maestras. Pero acá hace falta mucha política. Hay que tener en cuenta el entorno, al maestro, al cuidador, al médico. Creo que el plan de cuidado y de contención de una persona con discapacidad debe contemplar también a todas las personas que apoyan a esa persona o a ese colectivo.

El encuentro con la escuela se vive diferente. Es un trabajo en conjunto todo el año, un gran equipo trabajando para que el transcurso del chico por la escolaridad sea lo más feliz posible

Cintia Fritz

–En los últimos años se aprobaron varias resoluciones y normas referidas a la discapacidad. ¿Hasta qué punto se aplican efectivamente?

–El Estado argentino es parte de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que garantiza la accesibilidad, es decir, obliga al Estado a otorgar a los ciudadanos con discapacidad las herramientas necesarias para que esa persona sea su mejor versión.

Hay un montón de normas y resoluciones que deben adaptarse a las situaciones particulares, porque hay que tener sentido común. Si las normas son inflexibles, esa Convención está siendo violada. En cada caso hay que ver qué es lo mejor para esa persona y su familia, en educación o en el tema que sea. No puede ser todo blanco o negro, tiene que haber puntos medios. Porque además todas las personas funcionan de manera diferente en su discapacidad.

–¿Cómo ves el discurso sobre la discapacidad en los medios masivos?

–La información sobre discapacidad que circula en los medios de comunicación en general se limita a las historias de éxito: “Tal persona no tenía una pierna y logró tal cosa”. Eso es una maravilla, es empeño, tiene que ver con la fortaleza de la persona más allá de su discapacidad. Pero el 95% de las historias de discapacidad por ahí no son así. Me parece cruel que solo se escuche eso.

Nosotros como cuidadores, las personas que cuidamos a alguien que necesita muchos apoyos, tenemos que cuidarnos el doble. Es la imagen de cuando se despresuriza el avión y cae la máscara: el adulto se tiene que poner la máscara primero. Porque si no, perdemos los dos. Es clave cuidarse, no atragantarse con determinada información, leer con ojos livianos. Para bien o para mal, los pibes siempre te sorprenden. En autismo, especialmente, no hay certezas: hay pronósticos, pero no podés determinar el futuro.

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• 18 julio, 2020
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